Quando Liam Derbyshire nasceu, seus pais receberam uma notícias terrível: dificilmente ele completaria mais de seis semanas de vida, já que sofria de uma síndrome raríssima, que o faria parar de respirar sempre que caísse no sono. Entretanto, apesar desse prognóstico assustador, Derbyshire está prestes a completar 18 anos.

Apesar de ter sobrevivido, Derbyshire ainda precisa seguir um ritual bastante meticuloso ao se deitar, senão ele morre. O rapaz sofre da Síndrome de Ondine, também conhecida como Síndrome da Hipoventilação Central Congênita, que afeta apenas 1,5 mil pessoas em todo o mundo. Para piorar, a condição do jovem é uma das piores conhecidas.

Essa síndrome afeta o sistema nervoso central, danificando o controle autônomo da respiração. Ela pode acarretar em apneia noturna e, em casos mais graves, se manifestar até mesmo quando a pessoa está acordada. Normalmente ela é uma desordem genética, mas também pode surgir por conta de algum trauma no cérebro ou na medula. A falta de oxigenação pode levar ao óbito.

Liam Derbyshire possui pouca autonomia de vida, mas não desanima nunca

Exemplo de superação

Liam Derbyshire vive de maneira restrita: ele se divide entre o quarto em casa e o quarto do hospital. Sempre que precisa dormir ou cochilar, o rapaz precisa ligar os equipamentos que mantêm sua respiração ativa mesmo quando seu sistema nervoso “se esqueça” de executar os movimentos de inalação e expiração.

Além dos aparelhos de respiração, a cama de Derbyshire precisa ser equipada com monitores de controle de seus sinais vitais – qualquer descuido pode ser fatal. Obviamente, isso gera custos altíssimos de energia elétrica, mas seus pais sempre estão dando um jeito de pagar as contas.

Apesar de todos esses problemas, o adolescente é um rapaz bastante sorridente, de acordo com sua mãe. Ele não desgruda de seus brinquedos LEGO e se mantém otimista mesmo quando outros problemas aparecem – ele já superou uma complicação no intestino e até um câncer!

Os pais de Liam receberam a notícia de que ele não passaria das 6 semanas de vida, mas, felizmente, ele está prestes a completar 18 anos

Conto dinamarquês

A Síndrome de Ondine possui esse nome por causa de um conto da mitologia francesa, no qual uma ninfa amaldiçoa seu amante por ele ter a traído. Por conta disso, a respiração irá sumir caso o traidor caia no sono. Confira um resumo:

O sono de Ondine

Ondine era uma ninfa das águas, muito bela e, tal como as ninfas, imortal. Se um dia ela viesse a se apaixonar por um mortal e com ele tivesse um filho, sua imortalidade seria perdida. Acontece que Ondine se apaixonou por um galante cavaleiro conhecido como Sir Lawrence. Os dois se casaram e, ao fazerem seus votos, Lawrence prometeu a Ondine amá-la e ser fiel para sempre: “Quando eu estiver acordado, cada suspiro que eu der será testemunha do meu amor por você”, disse o apaixonado.

Um ano após o casamento, Ondine deu a luz um filho e desse momento em diante ela começou a envelhecer. Enquanto sua beleza se desvanecia, o interesse de Sir Lawrence pela esposa diminuía. Uma tarde, ela caminhava perto do estábulo quando ouviu um ronco familiar. Ao entrar no lugar, Ondine viu Sir Lawrence dormindo nos braços de outra mulher.

Tomada pelo ódio, Ondine apontou seu dedo para Lawrence, que num sobressalto acordou como se estivesse sendo chutado enquanto ela o amaldiçoava: “Você jurou a mim a fidelidade de cada suspiro seu depois de acordar; pois assim seja: enquanto você estiver acordado você terá sua respiração, mas tão logo você caia no sono, assim como se esqueceu do seu amor, você se esquecerá de respirar e irá perecer”, sentenciou.

Mais tarde, vencido pela exaustão, Lawrence caiu no sono e sem que ele percebesse sua respiração parou.

Representação da ninfa Ondine por John William Waterhouse (1849–1917)