Joanna Giannouli, de 27 anos, é portadora de uma síndrome que afeta 1 a cada 5 mil mulheres em todo o mundo e, por isso, nasceu sem vagina, útero e colo do útero. “Quando fui com minha família pela primeira vez ao médico, meu pai tentou mostrar coragem. Minha mãe, por outro lado, não aceitou bem. Ela se culpou pelo que tinha acontecido e foi muito doloroso vê-la daquela forma”, disse Joanna.

A síndrome foi ignorada pela família por longos cinco anos e, durante todo esse tempo, a jovem se sentia fraca e desmotivada. A mãe, por outro lado, colocava a culpa em si mesma e acreditava que pudesse ter feito algo de errado durante a gestação, ainda que a condição tenha a ver com fatores genéticos.

Como é de se imaginar, a vida amorosa de Joanna também não foi a mais simples possível, e um de seus namorados terminou o relacionamento quando soube de sua condição – na ocasião, ela tinha 21 anos e já estava noiva, inclusive. Depois do término traumático, no entanto, veio um relacionamento sério, que já dura cinco anos. “Ele soube desde o começo e escolheu ficar comigo”.

A Síndrome de Rokitansky

Foi na adolescência que Joanna descobriu sua condição

Joanna conta que sua primeira ida ao médico ginecologista foi quando ela tinha 14 anos – a queixa era a de que ela ainda não tinha menstruado. Por mais estranho que pareça, o médico não chegou a examinar a garota, que só teve a região genital observada por um profissional aos 16 anos – foi só então que os médicos confirmaram que ela era portadora da Síndrome de Rokitansky.

Essa condição basicamente faz com que algumas mulheres nasçam com má-formação ou ausência do canal vaginal, do útero e do colo do útero. Ainda assim, elas têm ovários e a parte externa da vagina, a vulva. O primeiro sinal da síndrome é a ausência da menstruação.

Uma vez que a síndrome é detectada, há procedimentos cirúrgicos que podem ser feitos, para que a paciente tenha uma vida sexual normal. No caso de Joanna, um canal vaginal foi feito – depois da cirurgia, ela ficou duas semanas internada e três meses em casa, na cama. Aos poucos, com a ajuda de exercícios vaginais, o canal foi expandindo.

Ainda assim, as primeiras relações sexuais foram doloridas, e mesmo depois de a dor passar, o lado emocional ainda não estava 100% recuperado – com todo o motivo, convenhamos. “Por muitos anos, não pude ter um relacionamento estável. Sentia raiva, culpa e vergonha. Lutei contra depressão, ansiedade e crises de pânico”.

Mais suporte

Exames de sua região abdominal

“Quis manter minha condição em segredo, mas minha mãe contou para parentes. Não foi a melhor experiência, porque as pessoas ficam com pena de você. Não quero que ninguém tenha pena de mim. Não estou morrendo, não estou em perigo. O olhar piedoso das pessoas me entristece”, desabafa ela.

Joanna fala também que seria importante a criação de grupos de apoio para mulheres com a mesma condição, afinal essas pacientes geralmente se escondem e têm vergonha de falar sobre o assunto. “É muito libertador poder falar sobre essas coisas. Quero ajudar todas as mulheres que sofram da síndrome, porque fui ao inferno e voltei. Sei dos problemas que a condição pode causar. Muitas mulheres cometem suicídio por causa disso”, explica.

Sobre o futuro, Joanna diz que deseja muito ser mãe e que sabe que não poderá gerar um filho, mas, como ela mesma falou, “mãe não é quem dá à luz, mas quem cria” e, por isso, ela cogita, um dia, adotar uma criança.

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